Mit 40 an Parkinson erkrankt

Diagnostiziert mit Parkinson – Als junge Mutter

Als meine Tochter 3 war, diagnostizierte man bei mir das Parkinsonsyndrom. Parkinson ist eine neurodegenerative Erkrankung, die die Mobilität zunehmend einschränkt. Eine Heilung gibt es nicht. Im April war ich 40 geworden. Seither sind zwei Jahre vergangen. Meine Tochter ist zu einer selbständigen, lustigen und neugierigen 5-jährigen herangewachsen. Sie hält uns mit ihren eigenen Vorstellungen auf Trab. Gleichzeitig versuche ich immer noch, die Diagnose zu fassen und zu verarbeiten.

Im November 2018 bestätigte ein sogenannter DAT-Scan die Diagnose. Mein Dopaminlevel war unterdurchschnittlich. Die Diagnose kam nicht ganz unerwartet und doch traf es mich mich voller Wucht. Seit drei Jahren konnte ich nicht mehr rennen, weil mein linker Zeh jeweils nach ca. 15 Minuten krampfte. Ein Jahr vor der Diagnose begannen sich beim Essen meine Finger der linken Hand beim Halten der Gabel zu verkrampfen und zeitweise hob ich meine linke Hand und sie zitterte. Einmal sagte ich sogar zu meinem Mann: “Schau mal, meine Hand zittert“. Und ich war eher erstaunt als verängstigt. Natürlich suchte ich im Internet nach Antworten. 

Als ich wieder einmal in meiner Hausarztpraxis einen Termin hatte, erwähnte ich das Zittern. Die Ärztin schickte mich gleich in ein MRI um Hirnschlag oder Tumor auszuschliessen. Ich muss sagen, entgegen anderen Berichten von Parkinson Patienten, die jahrelang auf eine Diagnose warteten, war meine Ärztin top. Sie schickte mich nach dem negativen Befund zur Neurologin. Diese erwähnte Parkinson als mögliche Ursache, schickte mich aber noch zum DAT-Scan, um die Diagnose zu stützen, da ich mit 40 eigentlich zu jung für Parkinson sei.

Der DAT-Scan unterstützt die Diagnose Parkinson

Beim DAT-Scan wird eine leicht radioaktive Substanz gespritzt, die sich an das Dopamin anhängt und sichtbar macht, wieviel andocken kann. Bei mir war es in der rechten Hirnhälfte noch ca. 2/3. Dies bestätigte meine Diagnose. Unglücklicherweise erklärte mir meine Neurologin die Diagnose sehr sachlich: Die Symptome können medikamentös behandelt werden, eine Heilung gibt es nicht, aber Lebenserwartung ist nicht beeinträchtigt. Sie schickte mich dann mit den Worten „googeln Sie die Krankheit“ nach Hause. Und das mit 40 und einer Familie mit einem Kleinkind von 3 Jahren. Mein Mann war bei der Diagnosesbestätigung dabei. Zum Glück. Denn ich erinnere mich nur noch bruchstückhaft an das Gespräch. Meine Gedanken waren wie in einer Wolke. Abgeschirmt. Eingenebelt. Ich verdrängte alles und wollte auf keinen Fall in Tränen ausbrechen. Die hielt ich für später zurück, beim Einschlafen oder wenn ich alleine war. 

Parkinson – eine Alterskrankheit und das mit 40

Die Diagnose fühlte sich unwirklich an. Wie konnte ich mit 40 eine Krankheit haben, die sonst im Durchschnitt bei über 60-jährigen auftrat? Was würde aus meiner Zukunft werden? Meinem Job, meiner Familie? Vielleicht verläuft die Krankheit langsam und sie wird mich erst in 10 Jahren wirklich beeinträchtigen. Dann ist meine Tochter 13 Jahre alt. Was wird sie Ihren Freundinnen erzählen, warum ich so langsam laufe? Ich werde 50 sein. Wie wird mein Joballtag aussehen? Wieviel werde ich noch Arbeiten können?

Im Alter von 5 Jahren realisiert meine Tochter jetzt bereits, dass ich täglich Tabletten nehme. Und letzthin hat sie einem Freund gegenüber erwähnt, dass ich krank sei. Natürlich, wenn eine 5-jährige eine solche Aussage macht, kann man es auf die Migräne oder den Heuschnupfen schieben. Die Eltern des Freundes haben es mir abgenommen. Auch sonst wissen erst sehr wenige von der Krankheit. In schwachen Momenten erzähl ich es ab und zu. Doch die meisten sind so alt wie ich und wissen weder etwas über die Krankheit noch wie sie darauf reagieren sollen. Ich wüsste es auch nicht.

Für mich ist es zudem schwierig zu erklären, wie es mir geht. Mit den Medikamenten geht es mir gut. Ich merke fast nichts. Allerdings schwächen sich die Medikamente nach 6 Monaten ab. Respektive, meine Krankheit wird stärker. Mein selbstproduziertes Dopamin nimmt ab und meine Nervenzellen werden weniger. Deshalb müssen die Medis immer wieder erhöht werden. Zurzeit nehme ich eine Tablette die den Abbau von meinem eigenen Dopamin verlangsamt und die andere Pille stimuliert die Nervenzellen, damit sie denken es sei mehr Dopamin da als tatsächlich da ist. Heftige Nebenwirkungen habe ich zum Glück nicht. Denn die Nebenwirkungen im Medikamentenbeschrieb lesen sich nämlich haaresträubend. Bei mir sind die Nebenwirkungen mild: Kopfweh bei einer Erhöhung der Dossis und es muss in kleinen Schritten geschehen. Bei einer zu schnellen Erhöhung treten Müdigkeit, Schwindel, Antipathie und Stimmungsschwankungen auf. 

Mit wem spreche ich über Parkinson?

Ein Freund und mein Neurologe rieten mir, die Diagnose für mich zu behalten. Beide kennen Fälle von Diskriminierung. Denn die Ungewissheit, wie die Krankheit verlaufen wird ist gross. Nur, was heisst das jetzt für mich? Heute bin ich 42. Mit 50 sind es zehn Jahre seit der Diagnose. Werde ich da überhaupt noch Arbeiten können? Kann ich dann noch mit meiner Tochter Fussball spielen oder Velofahren? Meine Unsicherheit ist gross und doch habe ich mich zwar als Mitglied bei Parkinson Schweiz angemeldet, es brauchte jedoch fast 2 Jahre, bis ich mich zur ersten Veranstaltung anmeldete. Und dann kam der Lockdown und die Veranstaltung fand nicht statt.

Eine Selbsthilfegruppe habe ich auch einmal kontaktiert, bin aber nie gegangen. Aus Angst die weitaus Jüngste zu sein, aus Angst in Tränen auszubrechen, aus Angst, mich könnte jemand kennen. So wie es mir scheint, sind viele JUP (Jung und Parkinson) etwa 50 oder 60. Im englischen heisst die Abkürzung YOPD (Young Onset Parkinson’s Disease). Ich lernte und lerne vorallem aus den Social Media. Anfangs vorallem von Beiträgen aus dem englischen Sprachraum. Michael J. Fox hat eine informative Seite oder Parkinson Kanada. In Deutschland gibt es einen Verein für Jungbetroffene. Die haben einen guten Newsletter und sogar eine Erklärung für Kinder. In der Schweiz sind die Informationen spärlich. Es müssten auch nur etwa 1500 Fälle sein, die unter 40 sind, wenn man den durchschnittlichen 10 Prozent glaubt. In der SRF Doku „Abenteuer Lappland“ begegnete mir das erste Mal eine Person in meinem Alter mit Parkinson. Mir kamen bei der Sendung die Tränen. Selbstmitleid, Verzweiflung, Verdrängung. Und doch, es geht weiter. Irgendwie. Gleich wie im Lockdown. 

Parkinson, eine chronische Krankheit

Gemäss Parkinson Schweiz ist Parkinson eine der häufigsten neurodegenrativen Erkrankungen, die Mehrheit der Patienten sind bei der Diagnose über 60 Jahre alt. Gemäss dem Verein gibt es in der Schweiz über 15000 Betroffene, auch Junge, obwohl mit Jung wohl eher 50 als 40-jährige gemeint sind. Weltweit leben rund 10 Millionen Betroffene mit Parkinson. Davon sind ca. 10 Prozent jünger als 40 Jahre. Die Krankheit schädigt dopaminproduzierende Nervenzellen im Gehirn. Dieser Mangel führt zu motorischen Störungen wie Verlangsamung, Steifigkeit oder Zittern. Zudem sind Schlafstörungen, Antriebslosigkeit oder veränderter Geruchssinn Begleiterscheinungen. Ich habe das Gefühl, jedes Symptome könnte und kann vom Parkinson sein: steife Muskeln beim Aufwachen, Lustlosigkeit, oder zittern beim Heben eines Gefässes mit der linken Hand.