Parkinson betrifft nicht nur eine Person

PD trifft nie nur die betroffene Person. Die Diagnose sitzt plötzlich mit am Küchentisch, fährt im Auto mit, schläft zwischen Terminen, Medikamentenplänen, Familienalltag und unausgesprochenen Sorgen. Und sie verändert Beziehungen. Langsam. Oft leise. Manchmal brutal ehrlich.

Als ich vor acht Jahren die Diagnose YOPD (Young Onset Parkinson Disease) erhielt, war mein Kind gerade 3 Jahre alt. Mein Partner im Arbeitsleben. Mein Leben war ausgefüllt mit Familie, Beruf, Ehrenamt, Selbständigkeit. Und ich wollte mehr. Im Frühling kauften wir ein Haus, im Herbst begann ich eine Weiterbildung. Im November stoppte die Welt einen kurzen Moment. Sie drehte weiter und ich funktionierte und ging weiter. 

Denn viele Menschen sehen PD immer noch als Krankheit älterer Männer mit Zittern. Was sie nicht sehen: Die Unsicherheit, wie viel Belastung noch geht. Die Angst vor der Zukunft. Die Hoffnung, dass ich anderen nicht zur Last falle. Die Erschöpfung. Das Organisieren und nicht vergessen der Medikamente. Den langsamen Verlust des Geruchssinnes. Die vielen Nebenwirkungen. Die Schlafprobleme. Die langsame Zunahme der Symptome, die immer längeren notwendigen Regenerationsphasen. Die hormonellen Veränderungen, die alles verstärken können und die Überraschung wenn sie die Symptome eher lindern.

Und genau dort stehen oft die Angehörigen.

Sie organisieren mit. Sie beobachten. Sie gleichen aus. Sie springen ein. Sie sind einfach da. Und sie halten gleichzeitig ihre eigene Angst zurück. Viele Angehörige werden unfreiwillig zu Co-Manager:innen einer chronischen Erkrankung, ohne jemals darauf vorbereitet worden zu sein.

Was ich gelernt habe: Angehörige brauchen genauso Raum wie Betroffene.

Nicht jede Partnerin oder jeder Partner kann offen über Überforderung sprechen. Nicht jedes Kind versteht, warum Mama oder Papa plötzlich erschöpft ist, obwohl sie doch «gar nicht krank aussieht». Nicht jede:r Freund:in weiss, wie er/sie reagieren soll. Einige ziehen sich zurück, einige ignorieren es, einige Fragen nach. 

Bei einem Selbsthilfetreffen war letztes Mal eine Angehörige dabei. Sie hörte aufmerksam zu und stellte Fragen, bevor sie ihren Eindruck mit uns teilte. Dieser Wechsel der Perspektive war sehr hilfreich. Denn auch bei ihnen veränderte PD die Dynamiken. Rollen verschieben sich. Beziehungen werden belastet – oder tiefer.

Kommunikation im Alltag

Ich glaube, wir sprechen viel zu wenig darüber, was langfristige Erkrankungen mit Familien machen. Mit Partnerschaften. Mit Freundschaften. Mit dem mental load im Alltag. Gerade bei jungen Menschen mit einer chronischen Krankheit, die mitten im Berufsleben stehen, Kinder haben, Verantwortung tragen und von aussen oft leistungsfähig wirken.

Denn ja: Ich arbeite. Ich organisiere. Ich leite Projekte. Ich unterrichte Sport. Ich funktioniere oft erstaunlich gut. Und doch kostet es oft erstaunlich viel Energie. Die Tage mehren sich mit brain fog, innerer Unruhe, schlechter Motorik, hormonellem Chaos, Schlafmangel und bleierner Müdigkeit. Tage, an denen schon kleine Entscheidungen zu viel sind. Tage, an denen ich gleichzeitig funktionieren und kämpfen muss. Ob das von PD, den Hormonen oder einfach dem älter werden kommt, ist unklar. Und trotzdem suche ich nach immer neuen Wegen, um mich aktiv und fit zu halten. Wo ich meine Komfortzone verlasse und mich auch kognitiv herausfordere. 

PD hat meinen Blick auf Menschen verändert. Auf Gesundheit. Auf Vereinbarkeit. Auf Arbeit. Auf Erwartungen an sich selber und an andere. Und auf die Frage, wer in unserer Gesellschaft überhaupt als «belastbar» gilt. Je mehr ich den Menschen zu höre, desto mehr höre ich von anderen Krankheiten, Schicksalen, Schwierigkeiten. 

Jeder Mensch hat seinen eigenen Rucksack zu tragen. Gegenseitig können wir mitfühlend und unterstützend handeln, denn unabhängig vom Inhalt wissen wir beide, dass der Rucksack manchmal schwerer und manchmal leichter zu tragen ist. 

Und ich glaube, Angehörige kennen diese Realität ebenfalls. Nicht als stille Helfer:innen im Hintergrund. Sondern als Menschen mit eigenen Grenzen, Sorgen und Bedürfnissen. Die ebenfalls einen Rucksack tragen. Ihren ganz eigenen Rucksack.